MS-tauti on yleisin nuorten aikuisten liikunta- ja toimintakykyyn vaikuttava neurologinen sairaus. Suomessa on noin 11 000 MS-potilasta. MS-taudin oireet johtuvat keskushermoston paikallisista tulehdusmuutoksista. Taudin näkyviä oireita ovat esim. lihasheikkous ja tasapainovaikeudet, näkymättömiä oireita esim. uupumus ja virtsarakon toimintahäiriöt.

– Potilaiden oireet ja elämäntilanteet ovat yksilöllisiä, joten myös heidän palvelutarpeensa ovat erilaisia, neurologian erikoislääkäri, dosentti Marja-Liisa
Sumelahti kertoo.

Heidin tauti iski yllättäen

Heidi Hultin MS-taudin ensioireet olivat poikkeuksellisen rajut. Yleensä taudin oireet ilmenevät vähitellen.

– Menin yksi aamu pitkin seiniä, kun tasapaino katosi ja oikea puoli halvautui. Syyksi epäiltiin pikkuaivojen infarktia. Muutaman kuukauden kuluttua meni tuntoaisti kyljestä ja päässä alkoi viiltävä kipu. Magneettikuvauksissa löytyi plakkia aivoista ja selkäytimestä, hän kertaa sairautensa alkuaikoja.

Hult joutui infarktiepäilyn myötä sairaslomalle. Kun diagnoosi lopulta varmistui, sairaala tarjosi apuvälineiden ja lääkkeiden lisäksi MS-tietoillan. Se tuli kuitenkin liian pian: diagnoosista oli kulunut vain kaksi päivää eikä Hultin sekasortoinen mieli ottanut vielä vastaan tietoa sairaspäivärahoista ja eläkkeistä.

Vasta työhön paluun yhteydessä työterveyslääkäri ohjasi hänet Kelan kuntoutukseen. Sieltä sosiaaliohjaajat auttoivat häntä eteenpäin.

”MS-tauti on yleisin nuorten aikuisten liikunta- ja toimintakykyyn vaikuttava neurologinen sairaus.”

Kuntoutuksen kokemuksista rohkaistuneena Hult hakeutui vertaistukitapaamisiin, mikä lisäsi tukiverkoston lisäksi tietoa sairaudesta.

Kuljetuspalvelu tukee itsenäistä elämää

Hult olisi toivonut sairastumisensa jälkeen tarkempaa tietoa varsinkin liikkumispalveluista ja taksin käytön korvattavuudesta.

– Kun lähdin osastolta rollaattorilla kotiin, sieltä neuvottiin keräämään taksikuitteja niin kauan, että maksukatto tulee täyteen. Koska en tiennyt, että siihen olisi pitänyt saada lääkäriltä todistus ja kyydit olisi pitänyt tilata erillisestä numerosta, menivät fysioterapiakyydit aluksi omasta pussista. Vasta fysioterapeutti kertoi palvelubussista, joka vie kotiovelle ja auttaa rollaattorin kanssa. Henkilökohtaisen kuljetuspalvelun ansiosta Hult ei ole enää riippuvainen aviomiehestään, vaan voi lähteä lastensa kanssa jalkapallotreeneihin toiselle puolen kaupunkia.

– Se, etten ole riippuvainen toisesta, on tärkeää identiteetilleni ja itsetunnolleni. Itsenäisyys on tärkeä osa parisuhdetta ja vanhemmuutta.

Heidi Hult antoi potilaan näkökulmaa Pirkanmaan Neuroyhdistyksen MS-palvelukarttaan. Hän toivoo, että kartasta on hyötyä sairastuneille ja alan ammattilaisille esimerkiksi silloin, kun tauti muuttuu toissijaisesti eteneväksi, jolloin taudinkulkua muuttava lääkitys lopetetaan.

– Kun MS-tautia sairastava siirtyy perusterveydenhuollon asiakkaaksi, siellä työskentelevillä ei välttämättä ole tietoa kaikista MS-potilaalle kuuluvista palveluista. Yleensä tässä vaiheessa tauti on edennyt ja palvelutarve voi olla aiempaa suurempi, eli tarvitaan esimerkiksi avustaja- ja kuljetuspalveluja, hän huomauttaa.

Palvelukartta ohjaa eteenpäin

Idea MS-tautia sairastavan palvelukartasta lähti siitä, kun Pirkanmaan Neuroyhdistyksen puheenjohtaja Pauliina Alppi istui järjestöedustajana sote-uudistusta käsittelevän ryhmän kokouksessa.

– Kokouksen aikana kirjoittelin lautasliinaan, mitä eri palveluja MS-diagnoosin saaneet voivat sairauden eri vaiheissa tarvita. Siihen tuli lopulta noin kuusikymmentä erilaista palvelua kymmenen eri tahon tuottamina, Alppi kertoo.

”Palvelukartasta kaikki tiedot löytyvät yhdestä kuvasta.”

– Kun idea eteni, ajatuksena oli myös, että palvelukartasta tiedot löytyvät kuten hissiyhtiö Koneen strategiasta – kaikki yhdestä kuvasta.

Pauliina Alppi kertoo, että yhteiskunnassamme palveluntuottajien järjestelmät eivät aina keskustele keskenään

– Verottajalle, vakuutusyhtiöön ja Kelalle pitää kaikille tehdä eri hakemukset. Kun sairastava menee hakemaan lääkäriltä apua ja tukea arkeensa, hänen tulee osata selittää palveluntarpeensa ja lääkärin tiedostaa, mitä palveluita on tarjolla milläkin kriteereillä. Palvelukartan avulla heidän on helpompi löytää tarvittavat palvelut.

”Potilaiden oireet ja elämäntilanteet ovat yksilöllisiä, joten myös heidän palvelutarpeensa ovat erilaisia.”

Pirkanmaan neuroyhdistyksen hallitus ja lääkeyhtiö Merck innostuivat Pauliinan ideasta, ja palvelukartta valmistui toukokuussa 2019. Palvelukartasta tehtiin myös parin minuutin esittelyvideo.

Mikä on MS-tauti?

MS-tauti on etenevä neurologinen sairaus. Vastasairastunut kysyykin usein: miten ja kuinka nopeasti tämä minun tapauksessani etenee? Tähän kysymykseen kukaan ei osaa vastata. MS-tautiin liittyy monia ennakkoluuloja, mutta totuus ei aina ole dramaattinen.

MS-tauti on keskushermoston eli aivojen ja selkäytimen sairaus. Tauti ei suoraan vaurioita muuta elimistöä. Immuunijärjestelmä puolustaa kehoa taudinaiheuttajilta ja syövältä. Osa MS-tautiin sairastuneen immuunijärjestelmästä toimii virheellisesti ja hyökkää omaa hermostoa vastaan. MS-tauti kuuluu ns. autoimmuunisairauksiin.

MS-taudin kanssa voi tulla toimeen. Tärkeintä on elää ja yrittää hyväksyä sairauden olemassaolo. Sairauttaan kukaan ei voi valita, mutta suhtautumisensa siihen voi. Sairastuneen on hyvä ottaa sairauden hoito, liikunta ja hyvät elämäntavat osaksi arkea alusta asti. Parhaassa tapauksessa MS ei ensivaiheen jälkeen juuri muistuta olemassaolostaan.

MS-tauti on yksilöllinen ja monimuotoinen sairaus, siksi kaikkea tietoa sen oireista, etenemisestä tai hoidosta ei voi soveltaa kaikkiin tapauksiin. Oman sairauden hoitoa koskevissa kysymyksissä tulee kääntyä esimerkiksi hoitavan lääkärin tai MS-hoitajan puoleen.

Lähde: Neuroliitto.fi

Palvelukartta on tulostettavissa osoitteesta neuropi.fi/palvelukartta